2017-01-03

Visioner och etik inom vård-IT

Sveriges kommuner och landsting (SKL) tillsammans med Socialstyrelsen tog under 2016 en vision för e-hälsa 2025 som sammanfattades i nedanstående text.

År 2025 ska Sverige vara bäst i världen på att använda digitaliseringens och e-hälsans möjligheter i syfte att underlätta för människor att uppnå en god och jämlik hälsa och välfärd samt utveckla och stärka egna resurser för ökad självständighet och delaktighet i samhällslivet. 

Man ställer inte bara upp hälsomål utan anvisar även medlet för att nå detta mål. Ja till och med medlet, digitalisering blir målet i sig och som ses viktigare än individen. Men har medlet i sig bara fördelar eller finns det mer som bör vägas in, eventuella nackdelar med att så tydligt peka på hur.
Mycket av visionerna kan kopplas till begreppet det “det goda samhället” som alltid vill oss väl och där vi behandlas på ett jämställt och likvärdigt sätt.
Vi har lagstiftning som garanterar oss att information som vi låter samhället samla in om oss i form av personuppgifter och information om vår hälsa i patientjournaler inte missbrukas. Men efterlevnaden av lagen brister. Gamla, felaktigt designade, journalsystem klarar inte fullt ut att skydda informationen för läckage.

De nya vårdsystemen som det finns visioner om kommer att kunna lagra mycket mer information om oss, analyser av informationen kan göras i bakgrund, t.ex. upptäcka om man har dolda sjukdomar, kanske ärftliga. Detta ställer nya krav på etik i vården och olika typer av forskning men även kommersiella intressen kommer att vilja ta del av informationen. De tekniska möjligheterna att “spärra” information kommer förmodligen att vara bättre men inte vara 100%. Läckage av information från “säkra” datasystem är ett ökande problem vilket tydligt visat sig på senare tid då mycket centrala och viktiga system hos stater har blivit “hackade.

Men hur länge räcker “det goda samhället”? Kan vi lita på att det består under vårt återstående liv? Vi ser nu hur världen förändras snabbt. Kommer framtidens makthavare vara goda mot de svaga. Kommer ev. upptäckt av en dold sjukdom eller “dåliga egenskaper” hos oss resultera i erbjudande om vård i tid eller kommer vi prickas som oönskade? Det är viktiga frågor att tänka över innan vi låter oss kartläggas och registrerats i centrala databaser. Det kanske är då bättre att lagring sker decentraliserat hos vårdgivare på ett sätt som gör det svårt att kartlägga oss på “distans”.

Det kanske är dags att stoppa en del visioner för att behålla vår integritet även om det i genomsnitt skulle ge oss ett par månader kortare liv p.g.a sämre information till vården?

2017-01-01

Om filterbubblor och faktaresistens

Denna text kommer att motsäga sig själv då den antyder krav på textkvalitet och belägg för påståenden. Detta är bara tankegods som inte underbyggs av fakta.

---
Idag översköljs vi av texter där ursprung, kvalitet och “sanning” oftast är okända, vi kan tro att den kommer från trovärdig källa, vi kan tro att den som skrivit har ett gott uppsåt och har jobbat för att beskriva en underbyggd sanning. Men vi vet väldigt sällan om så är fallet. Verkar texten beskriva något som jag själv upplever så har jag lättare att ta till mig texten och tro att den är sann. Tid att verkligen granska och ifrågasätta finns sällan. Det är enklare att ta den till sig utan eftertanke.

På 1900-talet var text som nådde många mottagare tillförlitligare. Texten passerade oftast en redaktör som ställde krav på kvalitet och att den var i linje med utgivarens övergripande intresse. Först därefter kom dem i tryck och spreds till, ofta betalande, mottagare. Det var då också lätt att veta vem som stod bakom det som spreds.

Agitation med syfte att påverka eller förändra samhället och rådande strukturer var tidigare ofta hänvisad till muntlig framställning i tal eller debatter. Avsändaren till budskapet var då tydligt för de närvarande, en talare måste tro på det denne förmedlar för att själv bli trodd.
I det lilla formatet, med upp till något 10-tal åhörare så fick man räkna med att bli emotsagd och bli tvungen att förklara eller kanske bli tvungen att ta tillbaka sina yttrande. I större grupper och med karismatisk talare kan dock de mest absurda budskap gå fram, få spridning och uppfattas som sanningar. Masspsykosen möjligheter har då tagits tillvara.

Men agitatorers texter fick sällan någon större spridning innan de hade tillräckligt mycket makt bakom sig. Stenciler och tryckta texter från “underjordiska” tryckerier cirkulerade men spridning och upplagornas storlek blev då begränsad.

Faktaresistens
Idag finns texter i mängd där den okritiske kan finna stöd för sin egen uppfattning. Masspsykosen som kunde uppstå ett stort forum med likasinnade har decentraliserats till hemmen och de slutna rummen. Man kan över tid bygga upp en kraftigt verklighetsfrånvänd omvärldsbild utan att bli ifrågasatt och utan att omgivningen upptäcker det. När dessa åsiktseremiter känner att tiden är mogen kan saker hända som av merparten av omvärlden betraktas som ett tecken på vansinne. De kan dras till och öppet stödja “ledare” som betraktas som galna och därmed ofarliga. När flera likasinnade gör detsamma uppstår lätt en lavineffekt under omvärldens förundran. Någon av de i det tysta verklighetsfrånvända kan också se sig själv som en utvald ledare eller i varje fall någon som måste göra “grovjobbet” för att ställa världen till rätta. Då kan hemska saker hända...

“Filterbubblor”
I den mängd texter och information som hela tiden skapas har de sociala medierna blivit en sorteringscentral eller filter för att välja ut vad som vi läser. Hur detta görs är fördolt men urvalet har klart förmågan att påverka våra åsikter och vår omvärldsbild, den s.k. filterbubblan.
En allmänt accepterad uppfattning om de “filter” och algoritmer som gör urvalet är att de dels påverkas av annonsörers önskemål samt att presentera det som liknar vad vi tidigare sökt eller läst med syfte att hålla oss kvar. Värderingar av korrektheten i det vi presenteras görs nog sällan även om flera sociala medier uttalat sig om att de vill undertrycka falsk information. Det senare är i sig en risk, en risk i att vi inte vet hur saker bedöms som falska eller sanna samt att de övergripande intressena inte är kända. Att vi får en censur som bara släpper fram mainstream i rädslan för att sprida “osanningar”.