Visioner och etik inom vård-IT

Sveriges kommuner och landsting (SKL) tillsammans med Socialstyrelsen tog under 2016 en vision för e-hälsa 2025 som sammanfattades i nedanstående text.

År 2025 ska Sverige vara bäst i världen på att använda digitaliseringens och e-hälsans möjligheter i syfte att underlätta för människor att uppnå en god och jämlik hälsa och välfärd samt utveckla och stärka egna resurser för ökad självständighet och delaktighet i samhällslivet. 

Man ställer inte bara upp hälsomål utan anvisar även medlet för att nå detta mål. Ja till och med medlet, digitalisering blir målet i sig och som ses viktigare än individen. Men har medlet i sig bara fördelar eller finns det mer som bör vägas in, eventuella nackdelar med att så tydligt peka på hur.
Mycket av visionerna kan kopplas till begreppet det “det goda samhället” som alltid vill oss väl och där vi behandlas på ett jämställt och likvärdigt sätt.
Vi har lagstiftning som garanterar oss att information som vi låter samhället samla in om oss i form av personuppgifter och information om vår hälsa i patientjournaler inte missbrukas. Men efterlevnaden av lagen brister. Gamla, felaktigt designade, journalsystem klarar inte fullt ut att skydda informationen för läckage.

De nya vårdsystemen som det finns visioner om kommer att kunna lagra mycket mer information om oss, analyser av informationen kan göras i bakgrund, t.ex. upptäcka om man har dolda sjukdomar, kanske ärftliga. Detta ställer nya krav på etik i vården och olika typer av forskning men även kommersiella intressen kommer att vilja ta del av informationen. De tekniska möjligheterna att “spärra” information kommer förmodligen att vara bättre men inte vara 100%. Läckage av information från “säkra” datasystem är ett ökande problem vilket tydligt visat sig på senare tid då mycket centrala och viktiga system hos stater har blivit “hackade.

Men hur länge räcker “det goda samhället”? Kan vi lita på att det består under vårt återstående liv? Vi ser nu hur världen förändras snabbt. Kommer framtidens makthavare vara goda mot de svaga. Kommer ev. upptäckt av en dold sjukdom eller “dåliga egenskaper” hos oss resultera i erbjudande om vård i tid eller kommer vi prickas som oönskade? Det är viktiga frågor att tänka över innan vi låter oss kartläggas och registrerats i centrala databaser. Det kanske är då bättre att lagring sker decentraliserat hos vårdgivare på ett sätt som gör det svårt att kartlägga oss på “distans”.

Det kanske är dags att stoppa en del visioner för att behålla vår integritet även om det i genomsnitt skulle ge oss ett par månader kortare liv p.g.a sämre information till vården?